[观点]我们应该自己掌控健康

雨果

尽管患者有知情权，但现行制度限制他们访问自己的数据
对于菲律宾的患者来说，访问自己的记录是一项艰巨的任务。

目前，我国的医疗记录管理遵循以提供者为中心的模式，医疗机构和专业人员通常将患者数据存储在纸质记录中。在这种模式下，患者只能在提出请求后才能访问自己的记录，而且只能获得包含其健康状况一小部分的复印件。

因此，患者在一次就诊中面临多重挑战，经历漫长的等待时间、缓慢的周转时间以及不断的医院内和医院间转移。在大多数情况下，他们甚至必须支付费用才能获得自己的记录副本。

尽管患者有知情权，但现行制度限制他们访问自己的数据。
谁真正拥有您的数据？
目前，关于患者数据所有权的争论仍未解决。

2009 年，Hall 和 Schulmann 通过提出“谁拥有医疗信息？”这一问题阐述了这一争论。 “是提供护理、接受护理还是支付护理费用的人？以上都是？以上都不是？”

作为护理提供者和数据收集者，医疗机构往往将患者数据视为自己的财产。这解释了为什么医疗机构不愿与其他方共享数据——即使是与这些数据的来源患者共享数据。

这种不愿共享数据的原因有很多，其中包括担心被其他提供者“纠正”或失去患者。

然而，多年来，患者对拥有自己数据的呼声一直在稳步增长，尤其是考虑到医疗保健领域大数据的出现，这给患者个人数据的安全性和控制带来了挑战。这引发了医疗机构从数据所有者到数据“保管人”的观念转变。
作为数据所有者，患者可以更全面、更清楚地了解自己的健康状况，从而为自己的医疗决策和健康管理提供信息。这将极大地有利于慢性病患者，使他们能够与医生一起追踪自己的疾病，并有可能在需要时寻求早期干预。

此外，这标志着向患者赋权迈出了一大步。患者将不再局限于一处或几处便利设施。相反，他们将有更大的自由选择向谁寻求护理。
NHI 智能卡浓缩了各种医疗信息，使患者的追踪更易于管理。它简化了以前耗时且昂贵的流程，缩短了咨询等待时间，并降低了管理成本，使患者和提供者都受益。此外，NHI 智能卡在台湾的疫情管理中发挥了关键作用，使他们能够通过追踪实时旅行和到达历史来确定高风险患者。

这引发了在菲律宾实施类似项目的想法。

以可扩展性、易用性和成本效益为主要考虑因素，雅典耀政府学院开发了一种健康智能卡原型——一种每个菲律宾人独有的综合工具，带有他们一生的医疗记录。这个想法是使用嵌入独特二维码的身份证进行轻松识别，扫描和验证后，医疗保健提供者即可访问患者的健康信息。

在几组咨询中收集了医疗保健提供者和患者的见解，该项目的前景似乎很光明。然而，在真正实现这一目标之前，仍有几个需要考虑的问题——其中最重要的是互操作性、可扩展性和资金。

数字化一个国家的危险
如果我们忽视数字化的危险，那将是不明智的做法。

在任何信息系统实施中，需要考虑的一个关键因素是对变革的抵制。健康数字化引发了人们对日益受到监控的世界的担忧。

由于政府对电子数据处理不当和分析记录，公众担心由此产生的电子健康数据库可能被用于错误的目的也是合理的。广大公众应该对政府机构保护数据不被黑客攻击的方式提出质疑。

此外，数字化也可能加剧现有的不对称现象。

尽管我们的原型具有离线功能，但我们认识到，在不考虑现有数字鸿沟的情况下仓促实施该项目将进一步孤立那些无法使用智能手机和数字素养的人，而这些人很可能也是首当其冲受到健康不平等影响的得不到充分服务的人群。
我们认识到这些担忧是真实存在的，也是合理的。我们已采取措施解决这些问题，并愿意加强干预。确保安全和包容性的重要性怎么强调也不为过。

归根结底，真正的发展意味着不让任何菲律宾人掉队。

hine

文章逻辑清晰，条理分明，易于理解。

天外来物

医疗机构往往将患者数据视为自己的财产

美丽

这篇文章对我很有帮助。

小趴菜

访问自己的记录是一项艰巨的任务

整天白日梦

医疗机构往往将患者数据视为自己的财产

佳佳

我同意部分。

piupiu

这个问题值得更多的思考。

xinhao

期待更多